日本・福岡「生まれてきてくれてありがとう アペール症候群の少女」
主人公は、福岡県福岡市に暮らす 村山陽香(むらやまはるか)ちゃん(5歳)。「アペール症候群」という、先天性の難病をもって産まれてきました。アペール症候群は出産時に、手足の指がくっつき、頭が変形しているのが大きな特徴で、5万〜15万人に一人という割合で発症するといわれています。陽香ちゃんは、5歳にして、5回の手術を経験。生後半年で、頭の骨を組み替え、元に戻すという大手術を行い、その後、4回に渡って手足の指を1本1本分離する手術を受けてきました。手足の指は、関節が少なく、長さも短いため、指を曲げることやモノをしっかり掴むことができません。他の園児が普通に出来ることが、陽香ちゃんには難しいことがたくさんあります。
しかし、陽香ちゃんは自分なりの「工夫」をすることで、日常生活を送っています。「工夫」は、時に、大人を驚かすようなものも。ピアノに挑戦し、箸も陽香なりに持てるように頑張っています。今年、陽香ちゃんは、6回目となる手術(指)を行うことになりました。しかし、手術の2日前、不安・恐怖を母親に訴えかけました・・・。番組では、「アペール症候群」という先天性の障がいをもって生まれてきた少女の毎日の小さな挑戦」を追いながら、両親の思いなどを紹介します。
奈良県生駒市に暮らす 竹田歩叶(ほのか)さん(8歳)には、生れつき左手首の辺りから先がありません。母・緑さんが出産直前に病気にかかったことが原因だったのです。大きなショックを受けた緑さんだったが、夫・孝典さんの支えもあり「泣いていても、この子の手が生えてくる訳じゃない」と思い直し、歩叶さんに明るく接する事を決意しました。そこに救いの手を伸ばしてくれたのが、兵庫県立総合リハビリテーションセンター(神戸市)。ここで“魔法の手"「筋電義手」と出会う事に・・・「筋電義手」は、筋肉から発生する微弱な電気を感知させ思い通り動かすことができるロボット義手。しかし約150万円という価格もあり普及は進んでいません。国の補助金支給も「使いこなせること」が条件となり「使いこなす」ための訓練用には支援制度が無いことも課題だったのです。そこでセンターでは県と協力し、訓練用筋電義手を無償で貸し出す「小児筋電義手バンク」を創設。歩叶さんは貸与第1号として筋電義手を手に入れる事ができました。
5年前の2013年に番組で紹介した濱口倖歩(ゆきほ)さん(当時11)は、小学校の校庭を元気に走り回っていました。そんな活発な倖歩さんが 夢中になっていたのが、まるで対照的で扇子の持ち方ひとつとっても「美」が追求される日本舞踊 の世界でした。この「動」と「静」を倖歩さんはまるで楽しんでいるかのように稽古していました。将来の夢は踊りの先生になって教室を開く事だと言い切った倖歩さんの現在は…中学生で日本舞踊の名取となり、可愛い子供達を熱心に指導していました。
2008年、番組では中南米グアテマラに住むオットー・ベンハミン君(当時14)を紹介しました。オットー君の夢は「グアテマラに“折り紙"を広めていくこと」(当時)。父親は大学教授で日本の伝統文化“折り紙"を取り入れた数学の講義を行っていました。父親の影響を受け、“折り紙“に興味を持っていたオットー君。